ALS发展速度快不快？

什么是渐冻症？

提起渐冻人症，不知道还有多少人记得2014年风靡网络的“冰桶挑战”？但是作为与癌症和艾滋病齐名、世界卫生组织开列的五大绝症之一的渐冻人症，目前仍没有将其治愈的方法。由于缺乏认识和帮助，很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置，得不到及时的、正确的诊治。

到底什么是渐冻人症？为何称为绝症？这个病有治好的可能吗？

为什么会得渐冻症

目前医学界尚未弄清楚原因。现有的推测有遗传因素、环境污染、重金属中毒、病毒侵染等。渐冻症的平均发病年龄在45岁以上。

一般来说，发病年龄越早，存活时间越长；发病年龄越晚，存活时间越短，病情发展越迅速。例如霍金，大学还没有毕业就发病，迄今已成功存活几十年了。

渐冻症，一般指的就是肌萎缩侧索硬化症，这是一种运动神经元疾病，被世界卫生组织归类为五大绝症之一。其发病机理到目前为止也并没有弄清楚。

“渐冻人”（肌萎缩侧索硬化症）的发病率在十万分之一，属于世界罕见病。然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。

ALS的发病和早期进展通常都不明显，很容易被忽视。而出现明显的临床症状时，可能已有80%的运动神经元已经损伤。

此外，ALS的病情发展速度个体间差异很大。有些患者可存活10年以上，也有很多在3~5年内病亡。而同一个人在不同时期，ALS病情发展速度也不尽相同。某阶段可能停滞，某阶段又发展迅猛。

尽管影响生存的有些因素已经明确，但每个ALS病人的病程和寿命仍然无法预测。所有患者的病情，或慢或快，总是在不断发展，最终不得不卧床，乃至死亡。最常见的死因是呼吸肌神经元受损导致呼吸衰竭或食物误吸感染。

ALS目前没有可以治愈的方法。我国大约有20万渐冻症患者，每年新增ALS患者1.8万人，由于这种疾病的渐进性特性，患者的症状会不断恶化。大部分患者会在症状首次出现的3-5年内由于呼吸衰竭而死亡。这项疾病异常致命，目前能够治疗它的药物非常有限。利鲁唑(协一力)是唯一经FDA（美国食品药品监督管理局）和EMA（欧洲药管局）批准的用于ALS的治疗药物。

我国渐冻人超20万 关爱渐冻人不只是冰桶挑战

在2014年，“冰桶挑战”曾从网络迅速蔓延整个社会，的确让渐冻人这一群体在很短的时间内获得了最大的关注，并获得捐款超过200万。但现在，冰桶挑战早已淡出人们的视野，谁还记得当年的盛况以及那些需要救助的“渐冻人”？其实，关注“渐冻人”不能止于一桶水的狂欢，我们关爱渐冻人，更应当对他们生活护理提供长效制度保障的同时，早研发出治疗“冰冻人”的有效医疗手段，才能让这一群体彻底摆脱病痛的困扰折磨，迎来重生的希望。

“融化渐冻的心”公益项目启动 关爱“渐冻人”

“融化渐冻的心”社会公益活动从2005年6月至今已经开展了13年，是由中国医师协会发起的由协会、医院、医生、患者、社会志愿者、爱心企业共同参与的为帮助中国20万运动神经元病患者的一项公益救助事业。

希望通过全社会的努力，推动全社会民众共同关注关爱“渐冻人”这个弱势群体，最终有效帮助这个疾病群体在就医、治疗、护理、心理辅导、社会沟通和生活质量等各方面获得极大改善。让全社会关注“渐冻人”这一特殊群体，让更多人了解渐冻人。细微的爱聚集起来时，世界就会发生变化，希望用您的爱点燃生命的希望，融化渐冻的心。

中国医师协会携手全国70多家三甲医院及百余名神经内科专家团队连续13年开展“融化渐冻的心”社会服务项目，设立4000650623全国渐冻人援助热线、网站和服务号，提供药品、呼吸机、心理支持辅导、电脑辅助沟通援助，以合作基地医院为基础的定期培训，建立了中国医师协会救助服务支持体系，为患者和社会节省的医疗救治成本累计数千万元。

鲁南制药集团向中国医师协会捐赠500万元，投入到“鲁南制药用爱解冻”专项援助

张贵民表示，鲁南制药一直关注各种社会问题，企业一定要服务大众、造福社会，因为企业就来源于大众，来源于社会，这是企业的根。回报社会、服务大众，企业才有存在的价值。

als病能活多久

AlS病，全称叫“肌肉萎缩性侧面硬化病”，英国人也叫“运动神经细胞病”。这是无法治愈而且致命的病。史蒂芬·霍金也是得这种病。ALS病（肌萎缩性侧索硬化症）是一种运动神经元疾病，常在病后3～5年内死亡。多数国家ALS的患病率为5/10万～7/10万（3），高的可达40/10万，太平洋关岛地区为该病的高发区，中国尚无较准确的统计资料。发病年龄（成人型）20～80岁，平均57岁，男患者倍于女性 目录 简介致病原因 遗传因素 散发性病例的病因 病理相关新闻概述病理学症状疾病诊断辅助检查鉴别疗法基因疗法饮食疗法展开简介致病原因 遗传因素 散发性病例的病因 病理相关新闻概述病理学症状疾病诊断辅助检查鉴别疗

家人患了ALS担心会不会遗传给下一代啊？

1、ALS主要有哪些类型？ ALS的中文全称是肌萎缩侧索硬化，属于运动神经元疾病中比较常见的一种。 ALS分法有很多，临床根据症状分型主要有八个类型，但是从遗传的角度来说，ALS主要分两大类型：一类是家族性ALS，另一类是散发性ALS。 家族性的ALS指患者家里有亲属得过这种病，散发性的ALS即家中没有亲属得过这个病，患者属家族中的首发病例，或者不知道家族病史。 2、什么类型的ALS会发生遗传？ 家族性的ALS肯定会发生遗传。 可是现在的研究发现，所谓散发性的ALS患者中也有将近11％的人通过基因检测查到有相关基因的变异，使得这两种类型的区分并不是那么清晰了，有可能所谓散发性ALS的患者实际上

ALS的疾病特征是什么？

Amyotrophic lateral sclerosis肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症:肌萎缩侧索硬化症是累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。1.40岁以上的中老年多发,男女之比约3:2,缓慢起病,进行性发展。2.以上肢周围性瘫痪，下肢中枢性瘫痪，上下运动神经元混合性损害的症状并存为特点。3.球麻痹症状，后组颅神经受损则出现构音不清、吞咽困难，饮水呛咳等。4.多无感觉障碍。一、病史及症状：1.40岁以上的中老年多发,男女之比约3:2,缓慢起病

家族性ALS就是遗传造成的吗？

1、ALS主要有哪些类型？ ALS的中文全称是肌萎缩侧索硬化，属于运动神经元疾病中比较常见的一种。 ALS主要分两大类型：一类是家族性ALS，另一类是散发性ALS。 2、什么类型的ALS会发生遗传？ 家族性的ALS肯定会发生遗传。 3、可以直接通过病人的家族史来判断是哪种类型吗？ 通常有10％~20％的ALS患者是家族性的，有80％~90％是散发性的，判断的依据是患者有无家族史，即该患者家里有没有得过这种病或者类似这种病的人。如果有这样的情况，则可称为家族性的。 4、如果不知道家族病史，如何判断ALS是散发性的还是家族性的？ 大体上，有明确的家族史或者之前已经明确诊断是遗传的，就可以判断为家族